Penyakit Motor Neuron dari sisi seorang 'care taker'

Penulis: Nora Ismail

Post sebelum ini saya ada bagi hint tentang sakit suami. Post kali ini saya ceritakan serba sedikit tentang penyakit 'rare' ini, Penyakit Motor Neuron atau MND. 

Penyakit ini memang rare. Dua minggu lepas, kami berjumpa dengan doktor pakar kami di PPUM, beliau ada memberitahu hanya ada lebih kurang 100 orang pesakit untuk sakit ini di sana sekarang.

  

Kurangkan kalau hendak di bandingkan dengan sakit lain seperti stroke, kanser atau sakit jantung. 

Mungkin ada yang terfikir, kenapa selepas empat tahun, baru sekarang kami berani menulis tentang perjuangan sakit ini di publik? Salah satunya ada sebab berat badan yang meningkat, dan suami masih lagi mampu berjalan walaupun menggunakan alat bantuan berjalan. 

Apabila suami mengalami penambahan berat badan (walaupun tidak banyak), ia merupakan sesuatu yang menggembirakan. Kalau anda rasa apalah sangat nak dikecoh-kecohkan dengan penambahan berat badan, ketahuilah, salah satu kesan sakit ini adalah penurunan berat badan secara terterusan dan mendadak.

Perkara ini menarik perhatian doktor rasanya, sebab mereka antara yang meminta kami menulis tentang perjalanan kami. Mungkin pesakit yang mengalami penambahan berat badan tidak banyak, dan mungkin ada sesuatu yang kami lakukan berkesan.

Selainnya, ini antara usaha kami untuk membantu publik memahami kewujudan penyakit 'rare' dan tidak ramai orang tahu ini. Rare-nya penyakit ini sehinggakan ramai yang beranggapan suami terkena stroke berbanding MND.

Motor Neuron sakit berkaitan antara otak dan saraf tunjang

Apa itu Penyakit Motor Neuron? 

Fahami yang sesungguhnya saya bukan doktor. Bukan juga pelajar perubatan, apatah lagi pelajar sains tulen semasa di sekolah dulu. Apa yang di tulis adalah berdasarkan pembacaan dan pengalaman menjadi 'care taker.' 

Penyakit Motor Neuron (MND) juga dikenali sebagai, Penyakit Lou Gehrig, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), adalah penyakit berkaitan dengan otak dan saraf tunjang. Sakit ini menyebabkan saraf yang mengawal pergerakan badan tidak lagi berfungsi, membuatkan maklumat yang dihantar dari otak ke anggota badan gagal di sampaikan.

Hasilnya otot yang sepatutnya menerima pesanan tersebut tidak lagi digunakan seterusnya menjadi lemah, susut dan kemudiannya hilang. Ia mengakibatkan mereka menghadapi kesukaran untuk bergerak dan melakukan aktiviti harian. Sakit ini memberikan impak kepada keseluruh badan beliau. Kedua kaki dan tangan serta badan suami lemah dan menyusut akibat kehilangan otot badan. 

Aktiviti yang biasa kita lakukan setiap hari menjadi cabaran kepada mereka. Aktiviti seperti mandi, memakai baju, makan, berjalan dari titik A ke titik B dan tidur mengalami gangguan. Mereka perlu menggunakan tenaga dan kekuatan yang lebih hanya untuk aktiviti itu. 

Dalam masa yang panjang, badan pesakit akan menjadi kurus kerana otot-otot yang hilang tidak dapat digantikan dengan cepat, sekaligus pesakit akan merasa cepat penat, letih dan kekurangan tenaga.

Lagi banyak pergerakan lebih banyak tenaga digunakan

Badan mereka bertindak seolah-olah seperti bateri, 10 bar bateri sehari. Setiap satu aktiviti akan mengambil satu bar bateri, lagi banyak pergerakan lagi banyak bar bateri habis.

Sebab itu, bagi saya seorang ‘care taker’ objektif pertama dalam berjuang melawan penyakit ini adalah menjaga pemakanan dan pergerakan suami seharian. Ambil perhatian tentang makanan apa yang memberikan tenaga dan makanan mana yang menjadikannya lemah. Dalam kes suami, beliau tidak boleh memakan makanan laut terutama sotong dan udang. Sotong dalam kuantiti sedikit akan menyebabkan beliau berasa lemah dan perlu berehat lebih lama bagi mengembalikan tenaga.

Saya juga perlu menjadi kaki dan tangan tambahan bagi membantunya dengan aktiviti harian. Pergerakan motor halus menjadi semakin sukar. Membuka sampul gula-gula  atau roti anak menjadi aktiviti yang mencabar. Cawan atau peralatan makanan yang berat tidak boleh digunakan, buku sekolah anak-anak yang beratnya tidak sampai 1kg juga sukar untuk di angkat. Jika makanan itu memerlukan suami menggunakan pisau pemotong, saya perlu membantunya memotong.

 

A.F.O dipasang bersama kasut/selipar yang sesuai bagi memudahkan pesakit berjalan

Malah, jarak berjalan suami tanpa alat bantuan berjalan juga semakin pendek. Jika tahun lepas beliau boleh berjalan 100 meter, sekarang jarak tanpa alat bantuan berjalan hanya sejauh 28meter. Suami juga perlu memakai ankle-foot orthosis atau A.F.O bagi mengatasi masalah kaki terkulai atau foot drop sejak 3 tahun lalu.

Itu semua adalah kesan-kesan jangka panjang penyakit namun, setiap orang mempunyai progress sakit yang berlainan. Ada yang laju, contohnya progress menjadi lebih teruk berlaku dalam tempoh 8 bulan, namun ada juga yang perlahan atau amat perlahan yang mungkin memakan masa tahun. Tiada seorang pun pesakit ini, mempunyai progress yang serupa.

Rata-rata mereka yang berusia 50 tahun ke atas mempunyai risiko lebih tinggi berbanding mereka di dalam linkungan 30-40 tahun. Namun, ini tidak bermakna mereka yang berada di bawah 50 tahun tidak berisiko langsung. Kebanyakkan pesakit adalah lelaki dan 1 daripada 100,000 orang berisiko untuk mendapat menyakit ini. 

Simptom awal penyakit

Simptom awal sakit suami ialah ketika dalam perjalanan pulang dari kerja di KL Sentral beliau tiba-tiba jatuh. Insiden jatuh ini berlaku dua kali lagi, membuatkan suami berjumpa dengan doktor untuk mengetahui punca jatuh.

Pernahkah anda melihat jari-jari tangan seseorang bergerak dengan sendirinya? Itu juga antara simptom awal sakit suami. Jari kanannya bergerak-gerak sendiri. 

Selain daripada itu, sesetengah otot di badannya mula bergerak sendiri sedikit-sedikit. Selalunya bahagian yang bergerak-gerak dengan sendiri ini akan menjadi lemah dan ototnya menjadi lembut.

Seorang pakcik juga pesakit MND PPUM, simptom awalnya ialah sakit tekak dan selepas tiga tahun, beliau sudah tidak boleh bercakap. Seorang lagi lelaki muda sebaya suami, simptom awalnya ialah kaki kanannya menjadi lemah, kini selepas hampir setahun, beliau sudah kehilangan hampir 15kg, kedua kaki dan tangannya juga telah menunjukkan impak yang teruk. 

Nampak bukan, tiada persamaan dari segi simptom. Mungkin jika ada persamaan pun, menurut doktor pakar kami mereka ini aktif bersukan ketika muda. Tapi itu juga tiada kepastian.

Bersedia untuk lawan 

Perkara pertama yang kami lakukan ialah memulakan bacaan. Orang kata, kalau hendak berlawan, kita kena tahu siapa lawannya. Itulah yang kami buat, kalau tidak suami yang lebih banyak membaca.  

Mulakan perjuangan dengan membaca

Bacaan tentang sakit ini banyak di internet, klik saja MND macam-macam info boleh kita baca. Forum MND yang ahlinya terdiri daripada pesakit seluruh dunia banyak membantu dalam memberi sokongan, perspektif dan makanan tambahan apa yang membantu dan mana yang tidak. 

Membaca memberikan idea yang jelas tentang apa yang berlaku. Sekurang-kurangnya, ia mampu meredakan kelodakan emosi terutama ketika mula-mula di diagnos. Walaupun kebanyakkan bahan bacaan memberikan fakta tentang kadar mortaliti tinggi di kalangan pesakit, namun sekurang-kurangnya, mengetahui kebenaran dan bersedia menghadapinya adalah lebih baik dari tidak bersedia langsung. 

Ia memberikan ruang untuk berfikir, merancang perjalanan seterusnya, menilai setiap tindakan dan membuat pilihan. Kita tidak mampu melawan takdir yang Allah bentangkan, namun, kita masih mampu untuk membuat yang terbaik untuk setiap ujian-Nya. 

Oleh itu, perancangan jangka panjang diperlukan bagi pengurusan sakit yang lebih efektif. Ketika mula-mula di diagnos, kami sekeluarga masih berada di Sarawak. Selepas yakin dengan 2 diagnos yang dilakukan oleh doktor di Hospital Kuching dan kemudiannya di PPUM, tindakan kami yang seterusnya ialah mencari jalan agar dapat pulang ke Semenanjung.

Tindakan ini amat perlu memandangkan doktor di Kuching sudah memindahkan kes suami ke PPUM. Lawatan ke hospital, fisio dan terapi pekerjaan diuruskan oleh PPUM. Alhamdulillah, tidak lama selepas diagnos, kami mendapat peluang berpindah ke semenanjung.

Selain itu, kami juga memastikan rumah tempat kami tinggal mesra MND. Kebetulan selepas berpindah dari Kuching, kami perlu mencari rumah untuk tinggal. Rumah baru kami mestilah tidak mempunyai tangga atau kedudukan lantai yang tidak sekata. Jika ada pesakit yang tinggal di rumah dua tingkat, adalah dinasihatkan untuk menyediakan bilik tidur baru di bahagian bawah. Ini bagi mengelakkan mereka menggunakan tenaga yang ada untuk menaiki tangga. Ingat, objektif utama adalah kebajikan suami dalam menguruskan tenaga.  

Kami juga memaklumkan kepada majikan bagi memastikan perancangan pekerjaan yang lebih berkesan. Suami amat bernasib baik, kerana mempunyai majikan yang memahami dan tidak memaksa. Waktu kerja suami yang feksibel, memudahkannya menguruskan waktu. Ini penting memandangkan suami perlu duduk dahulu di dalam kereta selama 30 minit bagi merehatkan badan selepas memandu. 

Saya kagum melihat kesungguhan suami mendalami penyakit MND seterusnya merancang tindakan lanjut. Tetapi, yang lebih mengagumkan ialah melihatnya redha dengan ketentuan Allah, kerana tanpa redha, keadaan kami mungkin tidak sebaik ini sekarang. 

Banyak yang kami lakukan bagi memastikan hidup berjalan seperti biasa selepas diagnos. Apa yang dikongsikan di sini hanyalah sedikit. In sha ALLAH dalam post lain, saya kongsikan.

End-

Anda sedang mencari translator (English-Malay-English) atau penulis.

Maklumat lanjut boleh menghubungi: v6.violett@gmail.com.